Chi siamo
L’ATISB, costituitasi nel 1983, riunisce le famiglie della Toscana,
nel cui nucleo è presente un portatore di Spina Bifida; dall’anno
1995 è iscritta al Registro Regionale del Volontariato e dal 2008 nel
Registro Regionale delle Persone Giuridiche.
L’Associazione ha lo scopo di promuovere le attività, in sede
medica e scientifica, di prevenzione, cura e riabilitazione attinenti la patologia.
Oltre a favorire l’inserimento e la valorizzazione sociale dei pazienti
e delle loro famiglie, per una “cultura dell’handicap” non
più pensata per "sottrazione” (ciò che non si può
fare…), bensì come risorsa della collettività.
A tal fine:
- organizza congressi, conferenze e realizza in proprio testi
medico-scientifici, con più appuntamenti nel corso dell’anno;
- svolge percorsi formativi di “vita indipendente”
per i ragazzi/e disabili ed attività di socializzazione;
- svolge percorsi formativi per Volontari (uno per anno) in
collaborazione con il Centro Servizi Volontariato della Toscana;
- è attiva nell’indirizzare alle famiglie le
informazioni (mediche, legislative, sociali), mediante un proprio notiziario
periodico, sito internet, posta elettronica ed informative scritte;
- sostiene concretamente l’attività del Centro
Medico Regionale per la Spina Bifida (presso l’Azienda Ospedaliera
“Meyer” di Firenze), con donazioni di attrezzature specialistiche;
- gestisce la struttura sociale denominata “La Casa
di Alice”;
- organizza in via permanente l’attività sportiva
di tennis in sedia a rotelle;
- è presente con propri rappresentanti negli organismi
di partecipazione e coordinamento degli Enti (es. Aziende Sanitarie) ed
Istituzioni della Toscana;
- cura un Centro Documentale sulla disabilità, aperto
alla cittadinanza (previo appuntamento).